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愛在20》象人→神經纖維瘤患者

【聯合晚報╱記者邵冰如/台北報導】











小草(上)勇敢面對人生,平時專門照顧智障和重殘的幼兒。記者陳瑞源/攝影


神經纖維瘤是一種複雜的先天疾病,多數患者都面臨身心的壓力,陽光基金會兩年多來提供義診、聯誼和醫療補助等多種服務,已協助200多位病友。


陽光基金會表示,神經纖維瘤病症的主要特徵是全身出現如咖啡牛奶顏色的斑點、肉瘤狀突起、單側邊臉頰隆起、脊椎側彎、學習障礙、雙側視神經膠瘤…等。這些症狀除了會影響身體的功能之外,有些斑和肉瘤還會隨著年紀增長而增生,嚴重的甚至一大塊垂掛臉上,壓迫顏面神經,成了「象人」。但目前的醫學技術尚未找到有效控制腫瘤增生的治療方法,只能藉由手術切除影響功能的病徵。


因為無法有效治療,病友常感無奈,特殊的外表更讓他們就學、就業都面臨挫折,有些家境清寒的患者甚至淪為街邊的乞丐。陽光基金會呼籲社會大眾能協助和認同這些病友,伸出溫暖友善的雙手,也歡迎各界提供各項資源或捐款,幫助病友重見人生的陽光。陽光基金會電話:02-25078006。


【2008/05/05 聯合晚報】




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